14歲男孩彼得患有最嚴重的EB(大皰性表皮鬆解症),他90%的皮膚出現水泡和脫皮,看起來好像是三度燒傷,而且這種病無法治癒,他的痛苦是如此糟糕,他幾乎忍受不停的頭痛和噁心,「每一天都是痛疼難忍,甚至當我睡覺的時候!」 彼得說到。

(圖片翻攝自toutiao)

覆蓋肉體的傷口會增加皮膚癌的風險,每天都會泡澡,刺破水泡,保持無感染,隨後更換新的繃帶,之後還要經過4個過程的處理,其中包括嗎啡,但是對於疼痛的緩解仍然是遠遠不夠的。

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「每次傷口不癒合,或者有一個較大的傷口時,你總會擔心癌症會發生。這是一個十分艱苦的工作,每天看到孩子在痛苦中,但你必須堅持前進。」媽媽說到。

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彼得生活困難,因為每天必須的包裹處理,很難交到朋友,每天都是妹妹的陪伴,還有媽媽的悉心照顧。但是彼得卻這樣說到:「我可能只有25年的壽命,並且已經過半了,每一天都是一場戰役,每一天都疼痛難忍,但是它給了我們一個新的視角,想想你所擁有的,想想你身邊所有的快樂,所有的愛,就如媽媽每天的悉心照顧,我所能做的就是對付病魔,堅持下去,積極面對!」

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